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Wie gehen die Eltern betroffener Kinder damit um?

Von Dr. Prithvi Perepa

Jede Familie ist anders. Daher fallen auch die Reaktionen von Eltern auf die Autismus-Diagnose ihres Kindes sehr individuell aus. In manchen Fällen kann der Weg bis zur offiziellen Diagnose traumatischer sein als die Diagnose selbst. Viele Eltern, mit denen ich gearbeitet habe, berichteten mir, dass sie gut zehn Ärzte aufsuchen mussten, bis ihr Kind letztendlich dem Autismusspektrum zugeordnet wurde. Während Ärzte bei klassischeren Symptomen des Autismus mit größerer Sicherheit die Diagnose stellen, lassen sich hochfunktionaler Autismus oder das Asperger-Syndrom nicht so leicht identifizieren. Die resultierenden Verhaltensauffälligkeiten sind subtiler.

Symptome oft nach außen nicht sichtbar

Das nicht immer gleich offensichtliche Erscheinungsbild des Autismus macht es einigen Eltern zusätzlich schwer, die Diagnose zu akzeptieren. Handelt es sich bei dem betroffenen Kind um ihr Erstgeborenes, bemerken sie das abweichende Verhalten unter Umständen nicht einmal, bis ein Arzt sie dann darauf hinweist oder Probleme auftreten – dies geschieht oft erst im Kindergarten. Manche Eltern empfinden einen schmerzlichen Verlust ob des „perfekten“ Kindes, das sie meinen, verloren zu haben. Es fällt ihnen schwer, anderen die Diagnose zu erklären, da die Symptome sehr unscheinbar wirken können. Darüber hinaus kann es eine große Herausforderung darstellen, wenn der Nachwuchs sich scheinbar normal entwickelt und plötzlich eine Fähigkeit, wie z.B. das Sprechen, wieder verliert. Eltern geben sich möglicherweise selbst die Schuld dafür, dass ihr Kind autistisch ist. Sie haben das Gefühl, als Eltern versagt zu haben. Daher ist es äußerst wichtig, dass Ärzte sehr sensibel vorgehen, wenn sie die Diagnose überbringen. Sie müssen zuvor sichergestellt haben, dass den Eltern die nötige Unterstützung zur Verfügung stehen wird.

Obwohl Untersuchungen nahelegen, dass sich der Grad der Unterstützung, die eine Familie erhält, darauf auswirkt, wie sie den Autismus des Kindes aufnehmen, muss das Thema Unterstützung vorsichtig gehandhabt werden. Bei den Eltern darf nicht der Eindruck entstehen, dass ihre elterlichen Instinkte unzureichend wären. Erlernte Hilflosigkeit wäre die Folge. Es ist eine Tatsache, dass Eltern im Gegensatz zu ausgebildeten Fachleuten nicht das Wissen haben, um ein Kind mit Autismus fachgerecht zu unterstützen – doch viele Aspekte des Umgangs mit autistischen Kindern beruhen einfach auf guten Erziehungsmethoden. Fachpersonal auf diesem Gebiet sollte die Eltern also darin bekräftigen, ihren Instinkten zu vertrauen, es sollte die elterlichen Stärken hervorheben und ihnen geeignete Literatur, Anlaufstellen und weitere Unterstützung anbieten.

Nicht alle Eltern reagieren bestürzt, wenn bei ihrem Kind Autismus diagnostiziert wird. Viele sind erleichtert, dass es endlich offiziell ist, da sie vielleicht schon Monate oder in vielen Fällen Jahre vor der Diagnose diese Vermutung hatten. Doch auch diese Gruppe von Eltern benötigt Hilfe, wenn es um praktische Aspekte wie häusliche Betreuung oder schulische Maßnahmen geht. Einige Eltern sind zu Anfang in der Lage, ihrem Kind die Förderung zu geben, die es braucht, erkennen jedoch nach einer Weile, dass sie doch Hilfe in Anspruch nehmen möchten. Daher ist es sehr wichtig, dass Ärzte, anderes Fachpersonal und entsprechende Betreuungseinrichtungen flexibel auf die Bedürfnisse dieser Familien eingehen.

Das Labyrinth von schulischen Einrichtungen und Förderung

Nachdem die Diagnose Autismus gestellt worden ist, verwenden Eltern oft sehr viel Zeit darauf, die besten Fördermöglichkeiten für ihr Kind zu finden. All jene, die Erfahrung auf dem Gebiet der Sonderpädagogik oder des Autismus haben, wissen, wie schwierig es ist, die beste Entscheidung hinsichtlich angemessener Fördermaßnahmen zu treffen. Welcher Schultyp passt zu meinem Kind? Soll es auf eine normale oder auf eine Förderschule gehen? Welche Maßnahmen werden die besten Resultate bringen? Welche Therapien sollte mein Kind erhalten? Eltern werden mit all diesen Fragen konfrontiert, zu denen es sehr wenige unvoreingenommene, wissenschaftliche Studien gibt, die ihnen bei der Entscheidung helfen könnten. Was sie aber immer und immer wieder hören, ist die Aussage, dass das Kind so früh wie möglich gefördert werden sollte, was den Druck auf die Eltern nur noch erhöht.

Auch wenn die Eltern die richtigen Entscheidungen getroffen haben, stehen ihnen die gewünschten Förderungsmaßnahmen nicht automatisch auch zur Verfügung. Wartelisten können sehr lang sein oder Aufnahmekriterien so streng, dass das Kind sie nicht erfüllt. Familien bringen oft große finanzielle Opfer, um ihrem Kind die beste Förderung zu sichern, und einige dieser Programme verlangen den Eltern regelmäßig außerordentliche Leistungen ab. Dies kann sich auf die Familiendynamik auswirken und die Eltern daran hindern, ihren anderen Kindern genügend Aufmerksamkeit zu schenken. Sonderpädagogen müssen stets im Hinterkopf behalten, dass das autistische Kind, um das sie sich kümmern, auch immer Teil einer Familie ist. Wie Bronfenbrenner in seinem ökosystemischen Ansatz aufzeigt, wirken sich Veränderungen in der Familiendynamik auf das Erlebnis des Kindes und damit seine Entwicklung aus.

Soziale und kulturelle Wahrnehmung

Individuelle Erfahrungen werden oft davon beeinflusst, wie Menschen im Umfeld der Person auf sie reagieren – die Gesellschaft oder das Makrosystem, wie Bronfenbrenner es nennt. Viele Eltern, mit denen ich gearbeitet habe, fanden es schwieriger, mit den Reaktionen ihres erweiterten Familienkreises und der Gesellschaft im Allgemeinen umzugehen, als mit dem Autismus ihres Kindes an sich. Autismus hat in der Gesellschaft in den letzten Jahren dank Medienpräsenz stark an Bekanntheit zugenommen. Während fast jeder das Wort Autismus schon einmal gehört hat, gibt es jedoch noch immer große Unterschiede, was das adäquate Verständnis für diese Entwicklungsstörung angeht. Zudem lassen sich die Menschen von Stereotypen beeinflussen, die sie in den Medien präsentiert bekommen. Einige Eltern erzählten mir, dass Menschen in ihrem Umfeld sich nicht davon abbringen ließen zu glauben, dass das autistische Kind lediglich frech wäre. Andere berichteten von Leuten, die enttäuscht reagierten, weil das Kind keine außergewöhnlichen Fähigkeiten hatte, wie sie es aus dem Fernsehen oder Büchern gewohnt waren.

Unsere Wahrnehmung individuellen Verhaltens wird auch dadurch beeinflusst, was wir als Gesellschaft als wichtig ansehen. Die meisten europäischen Länder werden immer multikultureller, was bedeutet, dass Eltern aus verschiedenen Kulturkreisen Autismus unterschiedlich wahrnehmen und andere Erwartungen bezüglich der gewünschten Unterstützungsoptionen haben. Während es für eine/n Lehrer/in zum Beispiel wichtig sein mag, dass ein Kind sich auf eine Aufgabe konzentrieren kann oder sein fantasievolles Spielen weiterentwickelt, priorisiert die Familie unter Umständen die Fähigkeit des Kindes, an religiösen oder sozialen Treffen teilzunehmen oder seine schulischen Leistungen zu verbessern. Solch unterschiedliche Prioritäten kann die Zusammenarbeit von Eltern und Fachpersonal erschweren.

Wie bekannt Autismus in der Bevölkerung ist, hängt zudem oftmals von den Gesellschaftsschichten ab. Dies kann dazu führen, dass es für einige Eltern sehr viel schwieriger ist, den Menschen in ihrer Umgebung die Autismus-Diagnose ihres Kindes zu erklären. Unter Umständen ist auch die Fachliteratur in bestimmten Sprachen begrenzt, was den Zugang zu den neuesten Studien erschwert. Es verwundert daher nicht, dass meine Arbeit und Studien gezeigt haben, wie sehr auch kulturelle Faktoren die Akzeptanz einer Diagnose beeinflussen. Das Zurverfügungstellen von Information und relevanten Leistungen spielt eine große Rolle dabei, fachliche Anlaufstellen und unsere Gesellschaft im Allgemeinen im Sinne der Inklusion zu gestalten. Wie ich zu Beginn dieses Blogbeitrags bereits erwähnt habe, empfindet jede Familie das Leben mit einem autistischen Kind auf ihre individuelle Weise. Daher ist es wichtig, neben den grundsätzlichen Aspekten, die es bei der Betreuung zu beachten gilt, immer zuvorderst die Familie als Quelle relevanter Information zu sehen. Sie teilen uns ihre Ängste, Herausforderungen und Prioritäten mit – hören Sie ihr einfach zu.

(Übersetzerin: Julia Welling)

 

  Über den Autor

Dr. Prithvi Perepa ist Dozent an der Universität in Northampton. Seit über 20 Jahren arbeitet und forscht er auf dem Gebiet des Autismus. Weitere Informationen zum Autor erhalten Sie hier.

  Im Junfermann Verlag erscheint in Kürze sein Buch Autismus im Kleinkindalter. Professionelle Helfer und auch Angehörige finden hier wichtiges Hintergrundwissen und Übungen, um autistische Kinder in ihrer Entwicklung zu fördern – empathisch und fundiert dargestellt.